En tant que parents d’une petite fille polyhandicapée, nous avons eu besoin de comprendre, de partager, et de se projeter dans l’avenir. Dans ces moments douloureux, nous devons chercher des structures, des aides (pour remplir les formulaires, pour nous expliquer l’handicap) et de l’expérience d’autres familles avec un enfant différent.
L’handicap nous tombe dessus sans prévenir. Nous nous sommes retrouvés souvent désarmés devant les administrations et les médecins. Nous sommes confrontés à des formulaires, des mots scientifiques, des rendez-vous sans fin ….
-Suis-je seul à avoir un enfant différent ?
-Pourtant je sais que non.
Après 5 mois de fonctionnement au Centre Social et Culturel, nous avons mené une enquête auprès de 5 familles d’enfant différent.
Cette enquête nous a permis de définir les besoins, de recenser les manques et les demandes des familles par le biais d’un questionnaire. Il nous a menés au constat suivant :
- Absence de lieu, de temps d’écoute et d’échange.
- Isolement social des familles.
Pour apporter un élément de réponse à ces besoins, nous avons décidé de créer l’association « Café d’Emma » en mai 2009.
Nous sommes une association à but non lucratif (Association Loi 1901). Toutes les subventions et les dons sont reversés au fonctionnement de l’association Café d’EMMA.
Nous sommes composés d’un conseil d’administration de 6 personnes et d’un Bureau. Ils assureront le fonctionnement de l’association et ils établiront les futurs projets .
Que faisons-nous ?
Nos buts sont les suivants :
- D’aider et de soutenir les familles ayant un ou plusieurs enfants présentant une anomalie de développement.
- Relier efficacement les familles, les professionnels et les acteurs concernés par la prise en charge des enfants présentant un trouble du développement (retard moteur ou psychomoteur, retard de langage, trouble du comportement ou psychologique,…).
- Collaborer et mobiliser en réseau les professionnels, les associations, établissements publics ou privés ou par tout acteur concernés par la prise en charge des enfants que ce soit d’un point de vue médical ou autre.
- Mettre en place avec des professionnels concernés des conférences, des groupes de paroles, des débats, des soirées thématiques ou tout autre outil à destination des familles.
- Apporter un soutien personnalisé, global ou collectif aux familles.
Des investissements pourront être faits afin de permettre un plus large accès des parents à l’information (par le biais de nouvelles technologies ou encore de documentations diverses et variées).
L’association aura également pour but d’agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des enfants concernés par une anomalie de développement.
L’intérêt et la dignité de l’enfant doivent être le moteur de l’association.
Dans quelle ville agissons-nous ?
L’association Café d’EMMA siège dans la ville de ST MAXIMIN-La-Sainte-BAUNE dans le VAR. Les différents ateliers seront proposés principalement sur la ville de ST MAXIMIN.
Qui est concerné ?
Toutes les familles confrontées à l’handicap sont les bienvenues . Elles pourront venir des communes et des départements alentours de ST MAXIMIN (Seillons, Pourrière, Rougier, Pourcieux, Tourve, Bras, Nans les pins, … La provence verte).
Bien entendu, tout le monde peut nous soutenir et directement soutenir ces familles et leurs enfants dans leur combat quotidien.
Comment nous contacter?
Contacter Sandrine Par téléphone : 06.14.37.83.80 ou par Email : cafe.emma@gmail.com
